A síndrome de down numa perspectiva da paternagem

Abstract

O nascimento de uma criança portadora de deficiência traz modificações em toda dinâmica familiar, pedindo respostas rápidas por parte dos familiares, que ficam surpresos com a situação e nem sempre se mostram preparados para enfrenta-lá. Nota-se, em geral, que os pais têm mais dificuldade do que as mães no ajustamento a essa realidade e no compartilhamento dos cuidados com o filho. Segundo NOLASCO (1995), a concepção de um filho marca para um homem o contato com um mundo desconhecido. Os homens irão se defrontar com uma gama de sentimentos e emoções contraditórios. Para esse autor, o vínculo mãe- filho não é impenetrável, e, para se fazer presente, o pai deve acompanhar a gestação e as transformações do corpo da mulher, numa atitude de compromisso e entrega diante do processo de espera do filho. Segundo LEFÉVRE (1981), a Síndrome de Down (SD) é uma das síndromes genéticas mais conhecidas, possui sinais físicos característicos e é uma das causas mais comuns de retardo mental. A SD afeta uma em cada 600 crianças nascidas vivas, independentemente de raça, sexo ou local de nascimento. Este estudo teve como objetivos principais identificar, do ponto de vista dos pais, os impactos ocorridos na dinâmica familiar que se seguiram desde o nascimento do filho portador de SD até os dias atuais, bem como as adaptações sofridas por esses pais; e caracterizar as fases que estes atravessam em seus processos de adaptação segundo as categorias propostas por MILLER (1995) e compará-las àquelas referentes ao comportamento materno. Após estudo com cinco mães de crianças com necessidades especiais, MILLER (1995) verificou que, após constatarem que o filho recém-nascido é portador de deficiência, as mães passam por quatro fases de adaptação, que são assim denominadas pela referida autora: sobrevivência, busca, ajustamento e separação. Entrevistaram-se três pais de adolescentes com SD que estudam na APAE de Viçosa. A metodologia utilizada foi o estudo de caso, cujos dados foram coletados por meio de entrevista semi-estruturada e análise interpretativa dos dados. Chegou-se às seguintes conclusões: pelos dados analisados, pôde-se observar que atitudes e sentimentos do pai são bem parecidos com os da mãe em relação ao filho portador de deficiência. Notou-se, porém, uma dificuldade na exposição dos sentimentos por parte dos pais. A análise dos depoimentos permitiu constatar que os pais passam pelas mesmas fases de adaptação apontadas por MILLER(1995). Na fase de sobrevivência há reações ao impacto da notícia de que o filho é portador de deficiência; na fase da busca ocorrem reformulações pessoais internas (mudanças de valores, nova consciência sobre o portador de deficiência) e procura por recursos externos (profissionais, literatura, outros pais). Toma-se consciência do preconceito que existe na sociedade. Na fase do ajustamento, os pais já têm mais controle da situação e mais equilíbrio e tomam atitude mais racionais. Na fase da separação começam a viabilizar a independência do filho, que deve ser tanto física como emocional. Os pais parecem trazer internalizado o modelo dominante de família cujas mães devem ser responsáveis pelo cuidado dos filhos e, os pais, pela provisão material. Entretanto, os pais mostraram avanços dentro desse modelo, buscando maior contato com os filhos e demonstrando mais afetividade.

The birth of a handicapped child changes the dynamic structure of a family completely and challenges family members to a quick response to the situation. Not in every case are people prepared for such a surprise. Generally speaking, fathers are somewhat less readily adjusted to the new situation than mothers and find problems in getting used to the new reality that demands of them their share of chores in care for their child. According to NOLASCO (1995), a man finds himself in contact with an unknown world at conception. This author states that the mother-child binding is not exclusive, and that the father needs to be present, accompanying the phases of the gestation period and the transformations of the mother’s body in an attitude of steady companionship and dedication during this process of waiting for the child. According to LEFÉVRE (1981), the Down Syndrome is one of the most widely known genetic syndromes with characteristic physical signs and is also one of the most frequent causes for mental retardation. One in 600 live born babies carry the DS, independently of race, sex or place of birth. The main objectives of this study were a), to identify the impacts on family dynamics from the birth of a child with a DS until the present from the fathers’ point of view, and the changes these fathers suffered b), to characterize the adaptation stages fathers went through, based on categories suggested by MILLER (1995), comparing them to those that refer to the mother’s behavior. MILLER (1995) pointed out that mothers go through four stages of adaptation once they fully understood that their newly born child is handicapped. In her study she studied the case of five mothers of children with special needs, and characterized the stages: survival, search, adjusting, and separation. In our study, three fathers of teenagers with DS that go to the APAE (Deseable of Parents and Friends of Exceptional) school have been interviewed. The applied methodology was the case study, collecting data by interviews and interpretive analysis of the obtained data. The following conclusions were drawn: the analyzed data show that the attitudes and feelings of fathers are quite similar to those of the mothers in relation to the handicapped child. There was, however, a notable difficulty for fathers to express these feelings. The evidence analysis allowed the conclusion that fathers go through the same adaptation phases pointed out by MILLER (1995). During the survival stage there are reactions caused by the impact of the news that the child is handicapped; during the search stage, internal personal changes occur (changes of values, a new consciousness in relation to handicapped people) and the search for help in external sources (professionals, literature, other concerned parents). He realizes the existence of prejudices in society. In the adjustment stage, parents have acquired a better control of the situation and present more balanced and rational attitudes. In the separation stage they begin to aim at the child’s independence, necessary in physical and emotional respect. It seems that fathers carry a dominant family model inside them in which the mother must carry the responsibility for the care of the children and fathers earn the family’s living. Still, fathers were proceeding in this model as they tried to be closer to their children and express more affection.